특수교육(19). 정신지체아동 교육_④ 정신지체 정의의 변천-4-

(이전 글에 이어서)

     4) 2002년 정신지체 정의 (Luckassons 등, 2002)

 정신지체는 지적 기능과 개념적, 사회적, 실제적 적응기술로서 표현되는 적응행동에 있어서의 유의미한 한계로서 특징 지어지는 장애이다. 이 장애는 18세 이전에 나타난다.

 

 다음은 이 정의를 적용하는데 필수적인 다섯가지 가정이다.

 1. 현재 기능의 한계는 개인의 연령대와 문화에 전형적인 지역사회 환경의 맥락 안에서 고려되어야 한다.

 2. 타당한 사정은 의사소통, 감각, 운동, 행동 요인에 있어서의 차이뿐만 아니라 문화적 및 언어적 다양성도 고려해야 한다.

 3. 개인 안에서 한계는 흔히 강점과 함께 존재한다.

 4. 한계를 기술하는 중요한 목적은 필요한 지원 프로파일을 개발하는데 있다.

 5. 지속적으로 적절한 개별화된 지원을 제공되면 정신지체 아동의 생활 기능은 대개 향상될 것이다.

 

 미국정신지체협회가 최근에 제시해왔던 정신지체 정의들과 마찬가지로, 이 정의도 지적 기능에 유의미한 한꼐를 지니며, 이것이 적응행동의 한계와 동시에 발생하고 관련되어 발생하며, 발달기 동안 시작된다는 세 가지 총괄적인 요소를 포함하고 있다. 

 1992년 정의에서처럼, 중요한 가정들이 정신지체 정의의 응용편에 포함되어 있다. 2002년 정의에서는 다음과 같은 가정들이 명시되어 있다.

  -가정1 : "현재의 기능상의 한계는 개인이 속한 동년배와 문화의 전형적인 환경 맥락 안에서 고려되어야 한다." 이는 개인의 기능을 측정하는 기준이 능력으로 인해 고립되거나 분리된 환경이 아닌 전형적인 지역사회에 토대를 둔 환경이어야 함을 의미한다. 전형적인 지역사회 환경으로는 가정, 이웃, 학교, 직장, 동년배의 사람들이 보통 살아가고, 놀고, 일하고, 상호작용하는 기타의 환경 등이 있다. 동년배의 개념은 동일한 문화와 언어적 배경의 사람들을 포함한다.

  -가정2 : "타당한 사정은 의사소통, 감각, 운동, 행동상의 요인의 차이뿐만 아니라 문화적,언어적 다양성을 고려한다." 이는 의미 있는 사정을 위해서는 개인의 다양성과 독특한 반응요인을 고려해야 한다는 것을 의미한다. 타당한 사정을 위해서는 집에서 사용하는 구어, 비음성 의사소통, 사정 결과에 영향을 미칠 수 있는 습관과 같은 개인의 문화 혹은 민족성을 고려해야 한다.

  -가정3 : "개인 내의 한ㄱ녜는 강점과 동시에 존재한다." 이는 아마도 정신지체 아동이 한계뿐만 아니라 어떤 재능도 함꼐 가지고 있는 복합적인 인간임을 의미한다. 모든 사람들처럼, 정신지체 아동들도 흔히 다른 것보다 잘하는 것들이 있다. 여기에는 사회적 혹은 신체적 능력상의 강점, 몇몇 적응 기술 영역에서의 강점, 다른 점에서 전반적으로 한계를 보이는 적응기술의 한 측면에 있어서의 강점 등을 포함할 수 있다.

  -가정4 : "한계를 기술하는 중요한 목적은 필요한 직원의 프로파일을 개발하는데 있다." 이는 단지 누군가의 한계를 분석하는 것만으로는 충분하지 않음을 의미한다. 한계를 상술하는 것이 개인의 기능을 향상시키는데 필요한 지원의 설명서를 개발하는 첫 단계가 되어야 한다. 누군가를 정신지체라고 명명하는 것은 필요한 지원 프로파일과 같은 이익을 가져올 수 있어야 한다.

  -가정5 : "적절하게 개별화된 지원을 지속적으로 제공할 경우 생활 기능은 일반적으로 향상될 것이다." 정신지체 아동에게 제공된 적절히 개별화된 지원이 기능의 향상을 낳아야 함을 의미한다. 기능에 있어서 향상이 결여되었다면, 이는 필요한 지원의 프로파일을 재평가하기 위한 근거가 될 수 있다. 하지만, 적절한 지원을 제공하더라도 단지 기능을 유지하거나 혹은 퇴화를 멈추게 하거나 한정하는 경우도 환경에 따라 드물게 나타난다. 중요한 점은 정신지체 아동들은 결코 향상되지 않는다는 오랜 고정관념이 틀렸다는 것이다. 몇몇 드문 경우를 제외하고는 적절한 지원을 통해 기능이 향상될 것이라고 기대하는 것은 당연하다.

 

 

     5) 2002년 정신지체 정의의 이론적 모형

 [그림1-3]은 이 편람에서 개인의 기능, 지원, 정신지체에 대한 다차원적 접근을 구성하고 있는 다섯 가지 차원의 관계간의 관계를 나타내기 위해 사용한 이론적 모형이다. 다섯 가지 차원들은 1992년 체계의 토대가 되었던 네 가지 차원과 아주 유사하다. 1992년 체계는 지적 기능 및 적응기술, 심리적 및 정서적 고려, 건강 및 신체적 고려, 환경적 고려와 같은 네 가지 차원을 포함하고 있다. 이와 대조적으로 2002년 체계는 지적 능력, 적응행동, 참여/상호작용, 사회적역할, 건강, 맥락이라는 다섯 가지 차원을 포함하고 있다. 이 가운데 다섯 번째 차원은 장애에 관한 「기능, 장애, 건강에 관한 국제분류(International Classification of Functioning, Disability, and Health(ICF)」 (World Health Organization[WHO], 2001) 와 일관성을 갖기 위해 추가된 것이다. 두 체걔를 비교하면 다음과 같다.

 

  1992년 정의의 체계

 -차원 Ⅰ : 지적 기능 및 적응 기술 

 -차원 Ⅱ : 심리적 및 정서적 고려

 -차원 Ⅲ : 건강 및 신체적 고려

 -차원 Ⅳ : 환경적 고려

 

  2002년 정의의 체계

 -차원 Ⅰ : 지적 능력 

 -차원 Ⅱ : 적응행동(개념적, 사회적, 실제적기술)

 -차원 Ⅲ : 참여/상호작용/사회적 역할

 -차원 Ⅳ : 건강(신체적 건강, 정신 건강, 병인학)

 -차원 Ⅴ : 맥락(환경, 문화)

그림[1-3] 정신지체의 이론적 모형

 

 2002년 체계의 이론적 모형(그림1-3 참조)은 1992년 체계와 마찬가지로 정신지체의 상태와 개인의 기능을 이해하기 위해 핵심 요소에 대한 생태학적 접근을 계속하고 있다. 사람, 환경, 지원. 하지만 2002년 모형은 정신지체의 다차원성과 지원이 개인기능에서 보여주는 중개적 역할에 대한 현재의 이해를 반영하기 위해 1992년 모형과는 다른 모습을 보여주고 있다. [그림1-3]에서 보는 바와 같이, 개인 기능에 대한 다차원적 영향은 각 개인에게 유용한 지원이라는 중개 과정을 거쳐 제공된다. 또한, 그림[1-3]은 지원에 대한 요구가 기능과 서로 영향을 미치고 있음을 보여준다.

 

     6) 2002년 정의의 진단, 분류, 지원 계획을 위한 틀

 2002년 체계는 진단, 분류, 지원 계획과 같은 세 가지 기능을 포함하는 사정 틀을 포함한다. 각 기능은 몇 가지 주요 목표와 적절한 측정 도구를 갖는다. 예를 들어, 진단의 주요 목적은 서비스의 적격성, 이익, 법적 보호를 확립하는데 있으며, 필요한 측정도구로는 지능검사, 적응행동 척도, 문서에 기록된 시작 연령이 있다. 또한 분류의 주요 목적은 서비스의 비용 상황(reimbursement)이나 재정, 연구, 서비스, 선택된 특성에 관한 의사소통을 위해 집단을 편성하는데 있다. 적절한 도구로는 지원 강도 척도, 지능지수의 범위나 수준, 특수교육의 범주, 환경에 대한 사정, 병인학적 위험 요인 체계, 적응행동 수준, 정신 건강 측정도구, 재정 수준, 혹은 이익 범주 등이 있다. 지원 계획의 경우, 독립성, 관계, 기여, 학교 및 지역사회 참여, 개인의 행복에 관한 개인의 성과를 향상시키는데 주요 목적이 있으며, 측정도구로는 개인중심의 계획 도구, 자기 평가(self-appraisals), 지원강도 척도, 개별화교육프로그램 (IEP)과 같은 개별화된 계획의 구성요소 등이 있다.

 사정 틀(The Framework for Assessment)은 측정도구와 목적간의 연결, 사용한 측정도구의 심리츷ㄱ정적 특성, 검사자의 자격, 정보제공자의 선정에 대한 민감성, 맥락 및 환경과 개인의 임상적 및 사회적 역사, 팀 차원의 투입, 사정 장면에서의 나타나는 개인의 행동, 개별적인 개인 목표 등을 사정할 때 고려해야 할 중요 사안들을 포함한다.

 

 요약하면, 사정은 다음과 같은 틀에 따르는 것이 좋다.

 - 사정의 세 가지 주요 기능은 진단, 분류, 지원 계획이다.

 - 각 기능은 개인에게 지원을 제공하기 위해 서비스의 적격성과 학술 연구를 확립하는 것부터, 정보를 조직하고, 계획을 개발하는데 이르는 여러 목적을 지닐 수 있다.

 - 가장 적절한 측정도구의 선정은 기능(진단, 분류, 지원 계획)과 충족되어야 할 구체적 목적에 의존할 것이다. 측정도구나 체계를 선정하고 결과를 해석할 때는 고려사항을 언급해야 한다.